Onderzoek naar ontwikkeling en toepassing van richtlijnen betreffende het gebruik van psychofarmaca bij volwassenen met een verstandelijke beperking en probleemgedrag, vanuit een holistisch, interdisciplinair en op Quality of Life-gericht perspectief

Onderzoeksdoelen/hypothesen De doelstelling van dit onderzoek was drieledig:

1. 1) Het ontwikkelen van evidence-based richtlijnen voor het off-label gebruik van psychofarmaca bij personen met een verstandelijke beperking en probleemgedrag (Advies 9657 – Off-label gebruik van psychofarmaca; Laermans & Morisse, 2023; Laermans et al., 2023).
2. 2) Het ontwikkelen van een sensibiliserend en psycho-educatief pakket omtrent psychofarmaca bij deze doelgroep (Borremans & Popelier, 2021).

3. 3) Klinische studie naar de afbouw van off-label antipsychotica bij personen met een verstandelijke beperking. Deze studie ging vanuit een holistische en interdisciplinaire visie het verband na tussen  het gebruik van antipsychotica (voor probleemgedrag) en de impact hiervan op Quality of Life (QoL), probleemgedrag, globaal functioneren en bijwerkingen.

   In dit onderzoek werd de focus gelegd op het bredere proces van omgaan met probleemgedrag bij volwassenen met een verstandelijke beperking en de rol van medicatie hierbij.

   
   Design
   Aan de hand van een mixed-methods design werd onder meer het proces van het implementeren van de Richtlijn ‘Off-label gebruik van psychofarmaca bij volwassenen met een verstandelijke beperking’ in kaart gebracht. Hiervoor werden er cliënten uit voorzieningen van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap in Vlaanderen opgevolgd (multi-case study). De personen die in purposive sampling (n=25)  werden opgenomen, werden aangebracht door de deelnemende voorzieningen. Het betreft volwassenen met een verstandelijke beperking en probleemgedrag die op het moment van inclusie off-label antipsychotica voorgeschreven kregen en geschikt werden geacht om deel te nemen aan het onderzoek. Het gebruik en de afbouw van antipsychotica na het opvolgen van evidence-based richtlijnen en na psycho-educatie van alle betrokkenen, werd geëvalueerd. De evolutie van de deelnemende cliënten werd gemonitord met gevalideerde meetinstrumenten in combinatie met een zelf ontworpen instrument voor het monitoren van QoL. Het uitgangspunt van de studie was een integrale en complementaire visie op zorg. De gangbare praktijk werd multidisciplinair gevolgd.

   Concreet gebeurde gedurende de afbouw vijfmaal een meting vanuit vier invalshoeken:

4. - De domeinen van QoL: Gepersonaliseerd monitoringssysteem op basis van conceptueel kader QoL en Anamnestic Comparative Self Assessment – ACSA (Bernheim et al., 2014).
5. - Probleemgedrag: Aberrant Behavior Checklist – ABC (Aman & Singh, 1986).
6. - Globaal functioneren: The World Health Organazation Disability Assesment Schedule 2.0. – WHODAS 2.0. (Üstün et al., 2010) en Supports Intensity Scale  Sectie 3B – SIS (Bryant et al., 2010).

7. - Bijwerkingen: Matson Evaluation of Drug Side-effects – MEDS (Matson & Baglio, 1998).

   Tijdens het onderzoek konden de deelnemende voorzieningen rekenen op coaching op teamniveau bij het introduceren/versterken van niet-medicamenteuze interventies. Het totale traject omvatte negen maanden. 

   
   Resultaten
   De eerste onderzoeksresultaten bevestigen resultaten uit eerder internationaal onderzoek. Er worden vaak antipsychotica voorgeschreven omwille van probleemgedrag, zonder dat er sprake is van een onderliggende psychiatrische diagnose. Als we de antipsychotica bij deze complexe doelgroep afbouwen, merken we een daling van het probleemgedrag en van de bijwerkingen en een stijging van het globaal functioneren en QoL. Multidisciplinaire diagnostiek en evaluatie van het gebruik van zowel psychofarmaca als van niet-medicamenteuze behandelingen is nodig. Bij het behandelen van probleemgedrag moet off-label medicatie gezien worden als een aanvulling op psychotherapeutische interventies en aanpassingen aan de omgeving. Deze eerste conclusies wijzen op het belang van verder onderzoek, sensibilisering en beleidsbeïnvloeding.

   
   Conclusie
   Het innovatieve aan deze studie is dat het een eerste brug wil leggen tussen het gebruik van medicatie bij volwassen met een verstandelijke beperking enerzijds en QoL anderzijds. Een centraal idee was een sociaal-ecologisch perspectief dat zich richt op de interactie tussen persoon en omgeving, waarbij aandacht werd besteed aan het gebruik van geïndividualiseerde ondersteuning om het menselijk functioneren en de persoonlijke uitkomsten te verbeteren. De focus van deze studie was niet het terudringen van het medicatiegebruik, maar de QoL van de deelnemende cliënten optimaliseren.
    

Kanttekeningen van de onderzoeker (reflecties of ervaringen op het onderzoek of bij het gebruik van de onderzoeksresultaten). Waar psychofarmaca lange tijd ‘first choice’ interventie waren bij probleemgedrag van personen met een verstandelijke beperking, hoewel deze medicijnen daarvoor niet geïndiceerd zijn en veel lastige bijwerkingen hebben, merken we dankzij het onderzoek dat de teams van deze cliënten nu terug meer geloven in agogische en op QoL-gebaseerde benaderingen. Ook al zijn nogal wat cliënten actiever en soms opstandiger, men verkiest dit boven het sederen van cliënten met gedragsproblemen.